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对话海南艾滋病感染者:另类的眼光比死还难受
作者:未知 文章来源:
互联网
点击数: 更新时间:2011-11-30 11:05:39
12月1日第24个“世界艾滋病日”前夕,记者几经辗转联系上几位艾滋病毒感染者,与之进行了对话———
世界艾滋病日
心灵物语
无论是什么原因得了这个病,都应该选择活着。现在接受正规治疗后,我的症状都没有了,这坚定了生活的希望。我呼吁,我们不需要同情和怜悯,我们需要多点宽容和理解,少一点偏见和歧视。
——“海南心海家园”负责人、艾滋病毒感染者紫玲(化名)
人物:紫玲(化名)性别:女
年龄:30岁感染途径:不详
确诊时间:2008年初职业:“海南心海家园”负责人
在12月1日第24个“世界艾滋病日”前夕,记者几经辗转联系上了“海南心海家园”负责人紫玲。“心海家园”是海南第一家由艾滋病毒感染者自发组织的民间关注艾滋病的公益性组织。
记者:何时担心感染了艾滋病?
紫玲:2007年底至2008年初,我身体不舒服,出现低烧、腹泻,身体特别虚弱。连续在医院治疗半年,反反复复治不好。最后医生建议抽血查HIV,当时快挺不过去了,医生让查就查了。
记者:结果出来时怎样想的?
紫玲:知道感染艾滋病毒后,非常恐惧,跟天塌下来一样。当时外面阳光明媚,可在我眼里天是黑的。每晚睁眼到天亮,想哭却没有眼泪。不敢回忆过去,更不敢想象未来,这种痛苦无法用言语形容。想到如何面对丈夫和家人,自己一度有寻死的打算。
记者:最终如何放弃了死的念头?
紫玲:后来把真相告诉了丈夫和家人。一是丈夫和家人对我没有排斥,二是进行了鸡尾酒疗法,症状慢慢好转,死的念头才慢慢打消。
记者:什么时候告诉家人真相的?
紫玲:结果出来时,我第一担心“丈夫可能也有了”。两个多月后,为了丈夫健康考虑,才有勇气告诉丈夫真相。幸运的是,丈夫去检测没有感染。
记者:丈夫和家人反应如何?
紫玲:丈夫知悉后,没有臭骂我,没说不要我了,而是温暖地问感染多久了?今后有什么打算之类,这让我非常感动,也是让我坚强面对的动力。家中老人知道后,了解有关艾滋病知识后,也没有恐惧了。
记者:以后有什么打算?
紫玲:现在我的生活和正常人没有分别,正常地工作,正常地和家人相处,它(艾滋病)的到来只是让我每天定时吃药,定期检查而已。我没有过多奢望,目前主要是想办法延续生命。我们现在最大愿望是希望有个孩子。
记者:怀孕?不担心传染给孩子?
紫玲:经过治疗,我连续2年病毒载量都很低,已检测不出来了。现在我和丈夫过性生活都戴安全套。如果真想怀孕也可以,但要听医生指导,在排卵期按程序来做。丈夫也支持我的想法。
记者:接触过和你一样的病人吗?
紫玲:和一些人一样,因为无知得了这个病,虽然无法从阴影里走出,但我至少有朋友支持,我还算平静。我加入了红丝带组织,和病友共勉。我想,无论是什么原因得了这个病,都应该选择活着。现在接受正规治疗后,我的症状都没有了,这坚定了生活的希望。目前我是“心海家园”负责人,主要是帮助病友调整心态,积极面对生活。
记者:在“世界艾滋病日”来临时,你想说点什么呢?
紫玲:现在艾滋感染者和病人仍然受到歧视,有些医护人员也歧视艾滋病人。有时艾滋病感染者看病,个别医生知道后选择拒绝,这让病人很受伤。我呼吁,我们不需要同情和怜悯,我们需要多点宽容和理解,少一点偏见和歧视。(本报记者陈新)
人物:小T(化名)性别:女
年龄:28岁
确诊时间:2009年6月确诊HIV阳性,2010年8月病发。
当记者握住艾滋病人小T的手时,感到她的手微微颤抖一下,“谢谢”两个字从她苍白的唇间冲口而出。这种异乎寻常的热烈回应激荡着记者的心灵——他们多么渴望关注、接纳和理解!
记者:非常感谢你愿意接受采访。
小T:我应该感谢你,知道我情况的人,很少有人敢这么近距离接触我。
记者:感染后生活有哪些改变呢?
小T:我自己努力做出若无其事的样子,但我的好朋友都说我像换了个人。不知情的姐妹们一如既往约我吃饭,我哪里敢去跟她们吃饭呀?后来我干脆辞了工作,来海南旅行。我不敢告诉家人和朋友。
记者:你一直守着这个秘密吗?
小T:我没法告诉他们,得了这病。
记者:对你来说,最大压力是什么?
小T:这种病还意味着道德审判。太长久的精神孤寂,没有一个人交流,我有时悄悄地跑到舞厅里,找一个角落默默地坐着;有时去海边大声呼喊,不顾旁人眼光,叫完后就感觉心里舒服一点了(眼泪无声地落下)。
记者:对“艾滋病”还是很敏感吗?
小T:很长时间是恐慌的感觉,电视里放到有关艾滋病的片段,我就迅速关掉。在街上遇到关注艾滋病的公益活动,我也会一声不响地走开。马上就是“艾滋病日”,对我来说,这不是一个节日。虽然我明白这是呼吁社会对我们的关注,但至少我无力承担疾病带来的山一样的沉重。我觉得自己是异类,通俗点就是“老鼠过街,人人喊打”。现在我走在街上,如果旁边有人说“艾滋病人”,我第一反应肯定是立马拔腿狂奔。
记者:恐慌是对生活的不舍吗?
小T:不!并不是单纯对死亡的恐惧,而是对人际关系的惧怕,那种另类的眼光比死还难受。
记者:对生活还有期待吗?
小T:感情方面不抱任何期待了,虽然还有很多男士追求我,对我好。作为一个女人,我也想拥有一个坚强的肩膀,想有一个温暖的怀抱。可是这些离我那么近又那么远!我渴望,我期盼,但我不能接受。不过,我现在也有好好活着的理由,就是我的父母。
记者:(看到她笑)你笑的很灿烂。
小T:爸妈得知我的情况后比我还坚强,本来应该我去安抚两位老人,没想到他们来做我的思想工作,我当时就流泪了。
记者:流泪?为什么要流泪?
小T:别误会!我只是找到了我活下去的理由,就是为了我爱的父母。我要为了关爱我的人活着,生存就是胜利。我佩服我自己,面对这样的困境,我可以说我已经足够坚强。
记者:今后的生活有什么打算吗?
小T:我会积极治疗。我还有很多做不完的事情,我很希望我能活下去。
小T的骨结核要用一年半到两年,才能知道恢复得如何。她现在除了定期吃药外,还需要吃抗结核的药,身体和经济的负担都很重,但她现在仍在“心海家园”为防艾工作贡献着自己的力量。
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